Miastenia — gdy trudno cokolwiek połknąć

Miastenia to choroba, w czasie której może występować utrudnione przełykanie — tzw. dysfagia. Sama osobiście choruję na tę chorobę i wiem, jak wielki dyskomfort i lęk wywołuje uczucie, gdy wszystko staje w gardle. Postanowiłam tutaj napisać krótki poradnik radzenia sobie z tym objawem.

 


Wpis ten można również znaleźć na stronie — Miastenia.pl — blogu poświęconym miastenii jako chorobie.

Co to jest to połykanie?

Nie zastanawiamy się nad tym, że coś połykamy. Początkowo oczywiście świadomie gryziemy i tworzymy kęsy, ale już dalsze etapy… dzieją się poza naszą kontrolą. Ogólnie całe połykanie dzieli się następująco:


źródło: M. LItwin, Dysfagia neurogenna

Oczywiście długość trwania poszczególnego etapu będzie zależeć od tego czy jemy coś suchego czy mokrego, a także od naszego wieku — osoby starsze połykają dłużej.

Różne mechanizmy ten sam kłopot

Dysfagia, to objaw (ale i choroba) który występuje w bardzo wielu schorzeniach — może wynikać z obecności jakiejś blokady w gardle (najczęściej w nowotworach), albo może być spowodowany osłabieniem wymienionych wyżej w tabeli mechanizmów połykania. W miastenii problemy z przełykaniem związane są z następującymi procesami:

  • osłabieniem ruchów języka
  • spowolnieniem ruchów języka
  • niedostatecznym cofnięciem języka doprowadzającym do niedomknięcia nagłości i opóźnienia razy gardłowej
  • osłabieniem podniebienia miękkiego — powodującym tzw. regurgitacje nosowe tj. cofanie się treści pokarmowej do nosa
  • osłabieniem żucia

Uwaga na niedożywienie

Bardzo wiele osób z dysfagią po prostu boi się jeść. Jeżeli ten objaw nie występuje epizodycznie, ale utrzymuje się przed dłuższy czas może dojść do niedożywienia — a ono z kolei powoduje ubytek masy mięśniowej, co stanowi bardzo niekorzystne zjawisko u osoby z nużliwością mięśni (miastenią) bo powiększa osłabienie siły mięśni (tych związanych z gryzieniem też) i utrudnia wyjście z dysfagii. Ponadto niedożywienie może zaburzeń pracę układu immunologicznego, zaburzać trawienie i wchłanianie, a nawet oddychanie. Dlatego właśnie w dysfagii u miasteników bardzo ważnej jest przeciwdziałanie niedożywieniu.

Bezpieczne karmienie

Jedną z podstawowych zasad dietetycznych w dysfagii jest zachowanie tzw. bezpiecznego karmienia tj:

  • brania małych kęsów i łyków
  • utrzymania takiego tempa karmienia który nie spowoduje osłabienia
  • utrzymania odpowiedniej pozycji podczas karmienia (najlepiej siedzącej)

Co jeść?

Gdy ma się utrudnione przełykanie trzeba zmiksować, rozgotować produkty spożywcze. Można to zrobić następująco:

Produkty zbożowe

  • powinny być podstawą diety, oczywiście rozgotowane, rozcieńczone, zmiksowane do pożądanej gęstości
  • polecane są wszelkie płatki (najlepiej błyskawiczne): ryżowe, jaglane, owsiane,
  • zainteresuj się tapioką, komosą ryżową czy amarantusem
  • sięgnij po drobne, łatwe w rozgotowaniu kasze — manną, kuskus, jaglaną
  • jeżeli tylko możesz ugotuj produkty zbożowe na mleku lub napoju mlekopodobnym (np. napoju sojowym) dzięki temu dostarczysz sobie białka
  • możesz też gotować na mleku kokosowym czy naparach ziołowych
  • jeśli możesz połykać tylko o ile możesz jeść bardzo powoli to zwiększ ich kaloryczność dodając miodu, masła, oliwy albo specjalne „nutridrinki” (to nie tylko produkty dla osób z nowotworami, ale również i dla tych którzy mają problemy z przełykaniem, są nawet takie ONS‑y, bo taką „nutridrinki” noszą fachową nazwę, o zwiększonej kaloryczności, czy też zwiększonej ilości białka)

Zupy

  • to przyjaciel każdej osoby z zaburzeniem połykania, można je zmiksować, wzbogacić o ryż czy kaszę, dodać tłustą śmietanę czy też masło lub oliwę
  • do zupy mlecznej można też dodać… mleka w proszku — to wydaje się dziwne dodawać mleka do mleka, ale dzięki temu można uzyskać znacznie wyższy poziom białka i kaloryczności co znacząco pomaga zachować odpowiednią kaloryczność i podaż składników odżywczych gdy nie ma się siły jeść normalnych rozmiarów posiłków

Owoce i warzywa

  • w czasie nasilenia dysfagii zaleca się coś uznawanego za mało dietetyczne — ogranicz zjadanie surowych warzyw i owoców (nawet tartych) — dostarczają mało kalorii przy dość sporych objętościach
  • zamiast surowych warzyw i owoców dodaj je do zupy lub musów (np. banan + awokado + daktyle), sięgnij po dżemem (bezpestkowy)
  • owoce sprawdzą się również w kompotach, sokach, kisielach
  • warzywa można przerobić na sosy (np. pesto) czy też pasty (hummus, twarożek z awokado)
  • polub żelatynę — w 100 g dostarcza 338 kcal i 84 g białka, a w galaretki owocowe i warzywne znacznie łatwiej się przełyka niż surową zieleninę


Przepis na mega- kaloryczny koktajl:
200 g mleczka kokosowego
100 g banana
30 g miodu
200 g mrożonych owoców (np. truskawek)
łyżka białka w proszku (można zastąpić mlekiem w proszku)
— całość zmiksowana dostarcza… nawet do 700 kcal

Czym zagęścić?

Dysfagia w miastenii to nie tylko problemy z przełknięciem kanapki czy innego twardego produktu, ale zdumiewająco często ma się problem z przełknięciem… zwykłej wody, napojów. Wtedy trzeba ją jakość zagęścić do możliwej do przyjęcia konsystencji.

Do tego celu można wykorzystać:

  • mączkę ziemniaczaną lub ryżową
  • zmielone siemię lniane lub nasiona chia
  • korob
  • specjalne specyfiki np. nutilis clear


Terapeuta żywieniowy

Czy wiecie że specjalistom dedykowanym do leczenia dysfagii jest terapeuta żywieniowy? Taka osoba potrafi nauczyć odpowiedniej pozycji czy też techniki połykania która poprawia bezpieczeństwo jedzenia, uczy jak zmienić sprzyjający dysfagii mechanizm połykania (np. jak odchylać głowę) w miastenii. Zwykle terapeutą żywieniowym jest jednak nie dietetyk, ale logopeda lub otorynaloryngolog.

Dysfagia w miastenii to bardzo nieprzyjemny objaw, często wywołujący lęk, pojawiający się gdy chory ma zaostrzenie choroby i sam również poprzez niedożywienie mogący te zaostrzenie powiększać. Jednak znajomość odpowiedniego postępowania dietetycznego, wiedza jak zagęszczać pokarmy i napoje może znacząco ułatwić przejście tego trudnego okresu.

Zdjęcie: Danilo Rizzuti / FreeDigitalPhotos.net

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *