W pierwszym roku życia, zaraz po zdiagnozowaniu fenyloketonurii, rodzice czują się przytłoczeni wiadomością o nieuleczalnej chorobie swojego szkraba. Pobyt w szpitalu, proces diagnostyki, rozmowy z innymi rodzicami, lekarzami i dietetykami w oddziałach chorób metabolicznych to okres bardzo stresujący. Stawiają sobie pytania: Jak dbać najlepiej o swoje maleństwo? Czym mogę karmić maluszka? Kiedy i w jakiej ilości wprowadzać pokarmy, tak aby nie zaszkodzić? Jak to obliczyć poziom fenyloalaniny w posiłkach? Oczywiście personel medyczny stara się jak najdokładniej przygotować rodziców – nie zmienia to jednak faktu, że często szukają oni dodatkowych informacji w internecie, potwierdzenia wskazań, zrozumienia co będzie dalej.
Czytaj dalej